Новости города БезФормата.Ru
Троицк
Главные новости
 
Задать вопрос?

«Хрустальный» мальчик Дима

Крестины в жизни каждого человека – особый день, а для маленького Димы – вообще удивительный праздник. Ему всего четыре месяца, но уже известно, что этот мальчик не такой как все: он «хрустальный» человек. Так называют людей с редким наследственным заболеванием – несовершенным остеогенезом. На 100 тыс. таких рождается 6–7 человек, один такой есть и на 55 тыс. троичан.

В семье Николая и Гули Пуршевых Дима – второй ребёнок. Старшей, Ульяне, 13 лет. Она учится, занимается плаванием, спортивная девочка и отличная сестра. Ей, правда, долго не говорили, что её маленький брат – не совсем обычный ребёнок, и совсем не давали подержать на ручках. При таком заболевании кости очень хрупкие, любое неосторожное движение ведёт к перелому. Даже находясь в материнской утробе, малыш может что-то себе сломать. Маленький Дима родился с несколькими переломами. К счастью, потом новых травм не было.

«Поначалу это был шок и паника, – вспоминает Гуля. – Я боялась взять малыша на руки, чтобы нечаянно не повредить его». Соседки по палате рассказали о фонде «Хрупкие люди». Гуля его нашла.

«В нашем фонде есть программа ранней помощи, которая называется «Я родился», – рассказывает директор фонда Елена Мещерякова. – Мы консультируем родителей, как вести себя со своими малышами, куда обращаться за помощью, даём контакты клиник». «Хрупкие люди» – фонд молодой: 25 ноября ему исполнится три года. Среди учредителей фонда публицист Валерий Панюшкин, актриса Виктория Толстоганова, продюсер Алексей Агранович. «Фонд помогает получить лечение, повышает уровень осведомлённости в обществе и среди врачей. Мы оказываем психологическую и социальную помощь семьям, в которых растут «хрустальные» дети, знакомим их с другими родителями, столкнувшимися с той же проблемой, – говорит Елена Мещерякова. – Людям важно чувствовать, что они не одиноки в своей беде. Здесь всякая помощь бывает кстати».

Растерянность в семье Пуршевых сменилась желанием действовать. Они приняли тот горький факт, что болезнь сына неизлечима, но выяснили, что ему можно помочь. С помощью специальной терапии возможно существенно улучшить качество жизни ребёнка, снизить хрупкость костей, а значит – уменьшить число переломов. 27 ноября Диму повезут на первый курс капельниц. Стоимость годового лечения – 1,3 млн рублей. Эта сумма собрана благодаря пожертвованиям Гулиных коллег, сотрудников полиции Москвы, и помощи Русфонда, который оплачивает лечение детей с несовершенным остеогенезом в коммерческой клинике GMS. Но проходить лечение предстоит долгое время…

Семья к трудностям относится стойко и решила их преодолевать по мере поступления. Пока материальная проблема, пусть на время, отступила, можно устроить крестины. В гости к Пуршевым приехала семья Градовых из Зеленограда. Здесь растёт свой «хрустальный» ребёнок – полугодовалая Ангелина. «Мы познакомились через фонд, – говорит Гуля, – общались только по телефону. И так приятно было увидеть Наталью с Ангелиной у нас в гостях!»

Фонд «Хрупкие люди» работает с «хрустальными» детьми и взрослыми со всей страны. Но не хватает рук: фонду требуются волонтёры. «У нас возникает надобность в водителях, – перечисляет вакансии Елена Мещерякова. – Часто семьи приезжают на лечение из других регионов, их нужно встретить на вокзале, довезти до больницы. А там, в свою очередь, нужны добровольцы, которые готовы развлекать детей, пока их родители посещают занятия у психолога. Нужны блогеры, которые размещали бы информацию о нас в соцсетях».

Светлана МИХАЙЛОВА,

фото Николая МАЛЫШЕВА

Контакты фонда «Хрупкие люди»:

Сайт: hrupkie.ru

Телефон: 8(903) 590­04­00

E­mail: info@hrupkie.ru

Скоро представится возможность лично помочь фонду:  16 ноября в 18:00 состоится благотворительный концерт. В Музее Победы выступят легендарный пианист Даниил Крамер, джазовый ансамбль Марины Волковой и участница шоу «Голос­5» Лера Гехнер. Заказ билетов на сайте victorymuseum.ru или по телефону: 8(499)449­82­76. Собранные средства перечислят в фонд «Хрупкие люди».

С 23 января по 5 февраля будет проводиться горячая линия по профилактике гриппа и ОРВИ - Администрация г. СерпуховС 23 января начнет работу горячая линия по профилактике гриппа и острых респираторных вирусных инфекций (ОРВИ).
22.01.2018 Администрация г. Серпухов
Информируем о проведении научно-практической конференции «Применение генетических и иммунологических методов оценки лечения инновационными препаратами гематологических заболеваний»,
22.01.2018 ГБУЗ МО МОНИКИ
Информируем о проведении Научно-практической образовательной конференции для практикующих врачей «Эпилепсия и пароксизмальные состояния», которая пройдет 17 апреля 2018 г. в МОНИКИ им.
22.01.2018 ГБУЗ МО МОНИКИ
23 января с 9 до 12 часов в Молодежном центре, ул. К. Маркса, д. 23, состоится донорская акция по сбору крови для пациентов детского отделения Московского областного онкологического диспансера,
22.01.2018 Администрация г. Электросталь
Горячую линию по профилактике гриппа и ОРВИ открыл областной Роспотребнадзор - Красногорские вестиСпециалисты управления Роспотребнадзора по Московской области проконсультируют жителей региона по вопросам профилактики гриппа и ОРВИ.
22.01.2018 Красногорские вести
Занятия в школе сахарного диабета проходят в Раменской Поликлинике №1 - Газета РодникТрадиционно, с 2011 года, специалисты Поликлиники №1, расположенной по адресу: ул.
22.01.2018 Газета Родник
В Рузском округе превышен порог заболеваемости ОРВИ - Рузский районУровень заболеваемости ОРВИ с начала года в Рузском округе превышен на 40,8%.
22.01.2018 Рузский район
Донорская акция по сбору крови для пациентов детского отделения областного онкодиспансера пройдет завтра в Электростали - Газета Новости неделиВО ВТОРНИК, 23 января, благотворительный фонд помощи больным детям «Счастливые дети» (Электросталь) и Богородское благочиние проводят донорскую акцию по сбору крови для пациентов детского отделения Московского областного
22.01.2018 Газета Новости недели
Горячую линию по профилактике гриппа и ОРВИ открыл областной Роспотребнадзор - Красногорские вести
Горячую линию по профилактике гриппа и ОРВИ открыл областной Роспотребнадзор
Специалисты управления Роспотребнадзора по Московской области проконсультируют жителей региона по вопросам профилактики гриппа и ОРВИ.
Красногорские вести
Горячую линию по профилактике гриппа и ОРВИ откроют в понедельник в Подмосковье - Пущинская среда
Горячую линию по профилактике гриппа и ОРВИ откроют в понедельник в Подмосковье
Специалисты управления Роспотребнадзора по Московской области проконсультируют жителей региона по вопросам профилактики гриппа и ОРВИ, горячая линия будет работать с понедельника по 5 февраля 2018 года,
Пущинская среда
Областной Роспотребнадзор в понедельник откроет горячую линию по профилактике гриппа и ОРВИ - Серебряно-Прудский вестник
Областной Роспотребнадзор в понедельник откроет горячую линию по профилактике гриппа и ОРВИ
tamvesti.ru Специалисты управления Роспотребнадзора по Московской области проконсультируют жителей региона по вопросам профилактики гриппа и ОРВИ, горячая линия будет работать в период со 22 января по 5 февраля 2018 года,
Серебряно-Прудский вестник
В Пересвете мужчина ударил женщину ножом в живот - КопейкаЖенщину с ножевым ранением живота доставили в больницу в Пересвете Сергиево-Посадского района Подмосковья, полицейские задержали подозреваемого в нападении на пострадавшую в ходе пьяной ссоры,
21.01.2018 Копейка
Дачный дом москвича обокрали в Рузском округе - Красное знамяВ дачный дом в деревне Петропавловское бывшего Дороховского поселения воры проникли, разбив окно, пока хозяина-москвича не было на месте.
22.01.2018 Красное знамя
В Подмосковье приезжий с гранатой в руке вымогал у племянника миллион рублей - РТВ-ПодмосковьеДеньги понадобились мужчине на компенсацию судебных издержек и оплату похорон родственников В Подмосковье задержали мужчину, вымогавшего с гранатой в руке у племянника миллион рублей.
22.01.2018 РТВ-Подмосковье
Мужчина с гранатой вымогал 1 млн руб у своего родственника в Пушкинском районе - Газета Маяк
Мужчина с гранатой вымогал 1 млн руб у своего родственника в Пушкинском районе
В Пушкинском районе Подмосковья задержан 64-летний мужчина, подозреваемый в вымогательстве 1 миллиона рублей у своего родственника, говорится в сообщении пресс-службы ГУ МВД РФ по Московской области.
Газета Маяк
На территории г.о. Павловский Посад с 15 по 22 января зарегистрировано 5 пожаров - Павлово-Посадские известия
На территории г.о. Павловский Посад с 15 по 22 января зарегистрировано 5 пожаров
Наталья Верхотурова 15 января в 23.12 произошёл пожар в строении многоквартирного жилого дома № 28 на ул.
Павлово-Посадские известия
Сотрудника РЖД подозревают в получении взятки от владельца торгового павильона вблизи станции Реутово - Газета Реут
Сотрудника РЖД подозревают в получении взятки от владельца торгового павильона вблизи станции Реутово
kursktv.ru В Москве возбуждено уголовное дело по факту получения взятки должностным лицом ОАО «РЖД»,
Газета Реут
2e251738b86e0adc16f9dea97d547f2079f4957c - Electrostal.ComКрещенские купания в Электростали начались вечером в четверг, 18 января. На «Авангарде» была оборудована купель.
22.01.2018 Electrostal.Com
Ивантеевка, снег, спорт! - E-vanteevka.RuВ воскресенье в Ивантеевке на стадионе «Труд» прошел международный праздник «День снега»  Именно наш город стал в 2018 году площадкой для проведения этой акции в Московской области.
22.01.2018 E-vanteevka.Ru
22 января Московской области Андрей Воробьев провел совещание с руководящим составом областного правительства - Серебряно-Прудский вестникПресс-служба Губернатора Московской области «Я хотел бы начать нашу встречу с подведения итогов большого форума – Форума малых городов, который прошел в Коломне с участием Президента,
22.01.2018 Серебряно-Прудский вестник
Городская афиша с 22 по 28 января - Долгие Пруды
Городская афиша с 22 по 28 января
Афиша мероприятий в Долгопрудном с 22 по 28 января «ПАРК КУЛЬТУРЫ И ОТДЫХА»   (Центральный парк по ул.
Долгие Пруды
Выставка Оксана Бирева 2018 - Копейка
Выставка Оксана Бирева 2018
Выставка представляет зрителям уникальную возможность познакомиться с творчеством художницы, работающей в достаточно редкой технике пастели.
Копейка
Старый мотив на новый лад - Городской ритм
Старый мотив на новый лад
Шерлок Холмс терпеть не может Новый год. Всё потому, что в детстве ему всегда дарили не те подарки.
Городской ритм
Воскресенцы не смогли «засушить» игру - ХК ХимикТюмень охладила «Химик» за 38 секунд до сирены Подопечные Вячеслава Козлова с первых минут отчетного матча были вынуждены играть «вторым» номером, настолько сверхмотивированным вышел на ледовую арену «Рубин».
22.01.2018 ХК Химик
Первенство России по мини-футболу - Мытищинский районВ рамках Первенства России по мини-футболу (футзалу), зона «Московская область» мытищинские футболисты провели две игры с командами из Дубны.
22.01.2018 Мытищинский район
ФОТО 1 - Федерация волейбола МО22 января 2018 г. исполнилось бы 85 лет прославленному отечественному волейболисту и тренеру Юрию Борисовичу Чеснокову.
22.01.2018 Федерация волейбола МО
У нашей команды 3 место на чемпионате по мини-футболу памяти И.А. Деяк - Копейка
У нашей команды 3 место на чемпионате по мини-футболу памяти И.А. Деяк
20 и 21 января в спортивном комплексе «Пересвет» проходил  седьмой турнир  по мини-футболу среди женских команд памяти И.А.
Копейка
Краеведение: Летопись ореховского футбола - Орехово-Зуевская правда
Краеведение: Летопись ореховского футбола
Мы продолжаем цикл публикаций о первых футбольных матчах в стране, и сегодня наш рассказ об истории вхождения города Орехово-Зуево в состав пионеров российского футбола К началу XIX столетия Орехово-Зуева еще не существовало,
Орехово-Зуевская правда
В Балашихе прошел главный областной турнир по тхэквондо - Газета Факт
В Балашихе прошел главный областной турнир по тхэквондо
В Балашихе 21 января состоялись Чемпионат и Первенство Московской области – 2018 и I-й Кубок главы городского округа Балашиха по тхэквондо МФТ.
Газета Факт
22 января Московской области Андрей Воробьев провел совещание с руководящим составом областного правительства - Серебряно-Прудский вестникПресс-служба Губернатора Московской области «Я хотел бы начать нашу встречу с подведения итогов большого форума – Форума малых городов, который прошел в Коломне с участием Президента,
22.01.2018 Серебряно-Прудский вестник
Облачная погода и небольшой снег ожидаются в Подмосковье 22 января - Ступинская панорамаСтупинское информагентство, Сергей Демянюк Предстоящим днем столичный регион будет находиться в тыловой части циклона.
22.01.2018 Ступинская панорама
Подмосковье инициировало ряд ключевых изменений в федеральном законодательстве в сфере ЖКХ - Евгений Хромушин - Газета Ключ18 января 2018 года, Московская область. С января этого года в Российской Федерации вступил в силу ряд существенных поправок в жилищное законодательство, регулирующих отрасль ЖКХ, в частности,
22.01.2018 Газета Ключ
В Подмосковье очистили от снега более 75% региональной дорожной сети - Газета ФактФото Ирины ЗУБАРЕВОЙ За прошедшие сутки дорожные службы Московской области очистили от снега 11 тысяч километров и обработали реагентами еще порядка 10 тысяч километров региональных автодорог,
22.01.2018 Газета Факт
Минэкологии проводит вебинары по порядку оказания госуслуг - Министерство экологии МОВ январе минэкологии проведет вебинары, в ходе которых будет разъяснен порядок оказания государственных услуг в части природоохранной деятельности.
22.01.2018 Министерство экологии МО